Moleculaire diagnostiek en kinderhartcentra - Hoofdinhoud

In haar allerlaatste commissiedebat in de Tweede Kamer vroeg Liane den Haan aandacht voor twee onderwerpen die zij in haar jaren als parlementslid met zeer grote regelmaat ter sprake bracht: de moleculaire diagnostiek en de concentratie van de kinderhartcentra.

Tijdens het commissiedebat Ziekenhuiszorg met minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid zei Liane over de kinderhartcentra: “Begin dit jaar hebben we een debat gehad over het concentreren van kinderhartcentra. Met de moties die toen zijn ingediend lijkt intussen weinig gebeurd. Klopt dat, minister? En dan specifiek op mijn motie over het niet verbreken van de hoog specialistische ketenzorg voor kinderen met kanker. Wat is de stand van zaken van de uitvoering van deze motie?

“Ik heb dit in eerdere debatten gezegd”, vervolgde Liane, “bij andere grote kinderoncologiecentra in de wereld is er altijd kinderhartspecialisatie op steenworp afstand. Grote kinderoncologische centra in de Verenigde Staten hebben allemaal een kinder-cardiocentrum pal aan hun centrum liggen, omdat deze hoog-complexe zorg nauw verweven is. Dit nu weer uit elkaar trekken in Utrecht dient op geen enkele manier de beste zorg voor kinderen.”

“Planbare zorg is te regelen, dus dan is die afstand minder belangrijk. Het gaat om de acute zorg van kinderen met oncologische aandoeningen die acuut geholpen moeten worden. Als die van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht naar Groningen of Rotterdam moeten, kan dit heel gevaarlijk zijn. U geeft aan deze acute zorg te mitigeren is. In Utrecht ziet men niet in hoe. Bij de keuze voor Groningen was de acute zorg ook een argument.

“De zorg voor een patiëntje gebeurt door een heel hecht team met de kindercardiochirurg, de kindercardio anesthesioloog, kinderinterventie cardioloog en is hoog specialistische ketenzorg. De voor- en nazorg is even cruciaal als de operatie zelf. Deze teams zijn perfect op elkaar ingespeeld, maar dreigen nu uit elkaar te vallen. Chirurgen zullen nog wel naar Groningen en Rotterdam gaan, maar de andere teamleden zoals de verpleegkundigen, waarschijnlijk niet. Ik wil nogmaals een beroep doen op de minister om dit te voorkomen.”

Moleculaire diagnostiek

“De voortgangsrapportage duurt erg lang. In de oorspronkelijk planning zou het Zorginstituut in het derde kwartaal 2023 haar eindrapportage opleveren. Maar dat wordt nu eind dit jaar. Is dat al zeker? wil ik van de minister weten.”

“Onderdeel van het onderzoek dat het Zorginstituut uitvoert was het deelonderzoek met een zogenaamde tipping point analyse. De vraag daarbij is wanneer uitgebreide diagnostiek, dus whole genome sequencing (WGS) bij start van de behandeling van patiënten met een uitgezaaide ziekte goedkoper wordt dan de gestapelde testen die achtereenvolgend worden uitgevoerd. De kosten van WGS zijn aanzienlijk gedaald - en dalen verder - terwijl de kosten van de losse gestapelde testen toe nemen. Het ligt voor de hand dat dat punt al bereikt is voor een aantal kankertypes. Het lijkt erop dat dit onderzoek helemaal naar de achtergrond is verdwenen terwijl het voor de positiebepaling en bekostiging van de inzet van complexe moleculaire diagnostiek cruciaal is. Het kan een belangrijke bijdrage aan de verbetering en standaardisering van de diagnostiek leveren en een verlaging van de kosten. Wat is de status van dit deelonderzoek en wat gaat minister Kuipers met de uitkomsten hiervan doen?”