Bijdrage aan debat over kinderhartcentra - Hoofdinhoud
Iedere ouder met een hartekindje wil de allerbeste zorg voor dat kleine kindje. Iedere ouder wil bij dat kindje kunnen zijn als er een operatie is, als het verblijf in het ziekenhuis langer duurt, of als het nog geregeld voorkomt dat het terug moet voor controle. Waar je ook woont in Nederland. In Delfzijl of in Dordrecht, in Amsterdam of in de Achterhoek, je wil er voor dat kindje kunnen zijn en je wilt dat dat kindje uitstekende zorg krijgt. En die uitstekende zorg moet er ook zijn en blijven voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
In de afgelopen weken is er veel gebeurd. Maar ik wil allereerst benoemen dat ik opnieuw onder de indruk ben over hoe die goede zorg op al die plekken in Nederland geleverd wordt door toegewijde vakspecialisten, door toegewijde verpleegkundigen en ik wil hen daar ook gewoon voor danken.
Sinds de beslissing in december door de ambtsvoorganger van minister Kuipers is er enorm veel onrust en ongerustheid ontstaan. Niet alleen onder medici, onder verpleegkundigen maar juist ook onder patiënten, ouders en naaste familie. Dat betreur ik en de wijze waarop dit gegaan is, daar wil ik toch het woord ‘beschamend’ voor gebruiken.
Want na een heel lang proces, van jaren, is het niet gelukt om tot overeenstemming te komen tussen de centra en is het ook niet gelukt om tot een zorgvuldige afronding te komen. Er is nu veel frustratie, dat hebben we ook gezien. Over het proces, over de criteria, over de onderbouwing van het besluit of het gebrek aan onderbouwing, over de chaos en over de gevolgen.
Gevolgen voor centra en regio
Laat dit de enige en de laatste keer zijn dat dit met zoveel controverse verloopt. Dat vraagt wat van het ministerie, maar het vraagt ook wat van de academische centra. De onderbouwing van het besluit in december leidde vooral tot heel veel vragen bij mijn fractie. Op het zicht op de gevolgen, op wat er verder nodig zal zijn, op de impact dus, want dat ontbreekt nog. Voor het ziekenhuis zelf, voor de kindzorg op de lange termijn over het hele land en voor de verdere hartzorg in de ziekenhuizen. Dat geeft teveel onrust, die nu niet weggenomen is. En veel bezorgde berichten. Uit het Noorden allermeest, niet alleen Groningen, maar ook uit Fryslân en Drenthe. Ook uit een stukje Overijssel. En in Groningen speelt mee dat een gevoel van veiligheid al was aangetast en dat men vreest dat alles langzaam maar zeker naar de Randstad verhuist. Terwijl heel duidelijk moet zijn dat waar je ook woont in Nederland, goede zorg toegankelijk en bereikbaar is.
Eerst een brede impactanalyse
Voordat de minister het besluit neem, heeft hij nu voorgesteld een impactanalyse te laten doen door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Dat vindt de ChristenUnie-fractie wijs. Veel aspecten die de umc’s misten in de afweging worden in die analyse nu wel meegewogen. Zoals de samenhang met andere hoogcomplexe academische kindergeneeskunde, wat het betekent voor personeels- en opleidingsplekken, de ic-zorg, de verschillende specialisaties en de financiële positie van de ziekenhuizen. Maar we hoorden ook mevrouw Kaljouw, de voorzitter van de NZa maandag zeggen dat een bredere impactanalyse over verdeling en centralisatie van alle specialistische academische kindzorg tot een andere analyse en uitkomst zal leiden dan dat je alleen kijkt naar het geconcentreerde besluit. En ik zou de minister daarom ook willen vragen om dat voor te nemen, omdat het juist voor de ChristenUnie-fractie ook van belang is dat voor alle centra daarin duidelijk is wat het toekomstbeeld is.
Ik onderstreep dat de toekomst van de bredere kindzorg, maar ook de impact op de regio en op de werkgelegenheid moet worden meegewogen en ik zou de minister ook willen vragen om dat toe te zeggen.
Transparant en helder besluit is nodig
Er is veel geschreven over de totstandkoming van dit besluit, over lobby’s en belangen. Juist daarom is het zo belangrijk dat het besluit transparant en helder is en dat we ons daarvoor inzetten. En eerlijk gezegd is dat ook het hele lastige. Ook als ik alle rapporten van de jaren terug erbij pak. Hele goede rapporten, zoals die van de commissie-Bartelds. Maar ik vind geen harde criteria om nu als politicus te durven zeggen: en zo zou het verder moeten. Omdat ik de inhoud niet wil beoordelen, maar juist wil afgaan op de goede criteria en hoe dat ook in beeld wordt gebracht. En dus of het twee of drie centra moeten worden: wat het DC3 rapport (waarin gekozen werd voor 3 locaties in plaats van de door de minister voorgestelde 2), hoe dat gewogen wordt, daar zou ik meer duidelijkheid over willen krijgen.
Want als de commissie-Bartelds schetst, dat een keuze voor twee centra slechte gevolgen moeten worden, ben ik terug gaan kijken naar de criteria op grond waarvan dit besluit genomen moet worden. En eerlijk gezegd is dat geen hard verhaal. De wet biedt onvoldoende duidelijkheid. Het goede rapport van de commissie Bartelds sorteert wel duidelijk voor op vermindering maar biedt wat mij betreft geen harde data om zeker te zijn wat de beste keuze is: 2 of 3 centra. Ook op het DC3 rapport is in een laat stadium pas gereageerd. Ik lees dat de minister uitgaat van 2 centra en ik zie de argumenten. Maar de commissie Bartelds schetst ook dat dit slechte gevolgen heeft voor de robuustheid van het systeem als geheel bij calamiteiten. Dit is niet het laatste besluit en hoe voorkom je dat dit telkens als minder zwaar gewogen wordt en je aan het einde toch in de problemen zit. Daarom ben ik zeer voor een brede impactanalyse. Maak daarna je keuze pas.
Jaar na jaar is geadviseerd om tot een kwaliteitsstandaard kon komen waar de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) op kon toezien. Er is onduidelijkheid en ongelijkheid in de registratie van ingrepen, over cijfers. Vergelijk tussen centra is niet mogelijk. Dat vind ik lastig. Ook dat men daarover geen overeenstemming heeft kunnen bereiken. Ik wil daarom de minister vragen om deze handschoen op te pakken, want dat moet wel kunnen veranderen.
Er zullen op termijn meer keuzes worden gemaakt over centralisatie van hoog complexe zorg. Dan is het belangrijk dat we de regiobeelden hebben, ook met de gevolgen voor de acute zorg. Maar ook dat de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) echte cijfers heeft, waarop we ook met elkaar tot een goede afweging kunnen komen.
Zorgen voor kwetsbaren
Ik begon met de patiënten en daar eindig ik mee. Ik zou de minister aan willen moedigen: betrek hen. Betrek hen bij dit besluit en betrek ook de specialisten en verpleegkundigen bij het toekomstbeeld van de zorg voor deze kinderen. Zij, en dat heb ik ook van ze gehoord, willen niets anders dan goed zorgen voor kwetsbare mensen. Dat wil deze minister ook, dat wil de Kamer. En laten we dit proces gebruiken om daar weer terug te komen. Want voor deze kwetsbare mensen moeten we allemaal opstaan.