Minister, draai besluit Fampyra terug

Met dank overgenomen van S.A.M. (Sharon) Dijksma1, gepubliceerd op dinsdag 27 maart 2018.

Patiënten moeten zeker zijn van het medicijn wat zij nodig hebben. Daarom wil ik dat de minister zijn besluit terugdraait en Fampyra weer wordt vergoed.

Verbijsterd en wanhopig, dat zijn talloze ms-patiënten nu is besloten dat het middel Fampyra binnenkort niet meer wordt vergoed. Ruim 2.000 Nederlandse patiënten gebruiken dit middel en merken daarvan de positieve effecten. Ze kunnen weer beter lopen, ze hebben meer kracht in hun armen. En daardoor kunnen mensen weer aan het werk of aan de studie beginnen.

Heb jij ervaring met Fampyra, of vrienden of familie die het middel gebruiken? Laat het mij dan weten.

De minister heeft nu besloten dat per 1 april het middel niet meer vergoed wordt. Dat heeft niks met de prijs te maken - Fampyra is namelijk geen duur medicijn. Nee, het Zorginstituut zegt dat het middel niet voldoende effect heeft. Daar denken veel patiënten die het middel gebruiken heel anders over. Zij merken iedere dag het resultaat van het middel. Kijk maar eens naar de honderden reacties die ik op mijn Facebook-pagina binnen heb gekregen. Ook neurologen zeggen dat werkt, internationaal onderzoek toont aan dat het werkt en ook het Europees Medicijn Agentschap heeft geconcludeerd dat Fampyra werkt.

(Tekst gaat hieronder verder)

Daarom wil ik dat de minister zijn besluit terugdraait. Patiënten moeten zeker zijn van het medicijn wat zij nodig hebben. Daarom vraag ik je ook je verhaal te delen. Heb jij ervaring met Fampyra, of vrienden of familie die het middel gebruiken? Laat het mij dan weten. Dan zorg ik dat al deze verhalen terecht komen bij de minister. En hopelijk kunnen we er zo voor zorgen dat Fampyra weer gewoon vergoed wordt.


  • origineel bericht: 'Minister, draai besluit Fampyra terug'

Meer over ...

  • Partij van de Arbeid (PvdA)
  • S.A.M. (Sharon) Dijksma

  • 1. 
    Sharon Dijksma (1971) is sinds 17 december 2020 burgemeester van Utrecht. Zij was van 18 december 2012 tot 3 november 2015 staatssecretaris van Economische Zaken (met name voor landbouw) en van 3 november 2015 tot 26 oktober 2017 staatssecretaris van Infrastructuur en Milieu (met name voor milieu) in het kabinet-Rutte II. Van 22 februari 2007 tot 23 februari 2010 was zij staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap in het kabinet-Balkenende IV. Verder was zij in de jaren 1994-2007, 2010-2012 en 2017-2018 Tweede Kamerlid voor de PvdA. Zij was toen onder meer fractiesecretaris. In 1992-1994 was mevrouw Dijksma voorzitter van de Jonge Socialisten en in de periode 2018-2020 wethouder van verkeer en vervoer van Amsterdam. Bij haar aantreden als Tweede Kamerlid in 1994 was zij het tot dan jongste Kamerlid.