Inbreng openbare raadpleging volgende fase van de Europese-Amerikaanse samenwerking op het gebied van e-Health / health IT - Hoofdinhoud

Inbreng openbare raadpleging volgende fase van de Europese-Amerikaanse samenwerking op het gebied van e-health / health IT

De Nederlandse Volkspartij voor Vrijheid en Democratie (VVD) heeft met veel belangstelling kennisgenomen van de mogelijkheid om een inbreng te leveren met betrekking tot de roadmap voor de volgende fase van de Europees-Amerikaanse samenwerking op het gebied van e-health. Aangezien e-health een belangrijke en groeiende sector is in zowel de Verenigde Staten als Europa moeten internationale samenwerking en afspraken worden gestimuleerd, zodat de ontwikkelingen elkaar kunnen versterken en in het verlengde van elkaar kunnen doorwerken.

Wat de VVD betreft zijn uniforme open standaarden van essentieel belang om patiënten meer regie te geven op hun eigen zorg, informatie-uitwisseling te stimuleren en daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren. Deze vormen zo een belangrijke open standaard voor het functioneel ontwerp, waarop aanbieders van systemen voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg verder kunnen bouwen.

E-health biedt naast bestaande aanbieders tevens ruime kansen voor start-ups. Daarom moet het internationale ondernemersklimaat worden gestimuleerd en dienen er mogelijkheden te komen voor het valideren van kennis, het slechten van belemmerende regels en het bevorderen van faciliteiten rond de financiering van nieuwe kansrijke initiatieven.

Ontwikkeling van internationale standaard

De VVD kan de ambitie om te komen tot internationale open standaarden voor het uitwisselen van patiëntgegevens steunen, mits dit op een verantwoorde én veilige manier gebeurt. Gezien de mondiale ontwikkelingen en de toegenomen arbeidsmobiliteit wordt het veilig uitwisselen van patiëntgegevens steeds belangrijker. De bereidheid van mensen is bijvoorbeeld toegenomen om een behandeling te ondergaan die zij in hun eigen land niet kunnen krijgen. Het veilig kunnen uitwisselen van de meest relevante patiëntgegevens zoals benoemd in de roadmap is dan essentieel. De subdoelstellingen, zoals die neergelegd zijn in de roadmap voor de jaren 2016 en 2017, laten wat de VVD betreft zien dat de Europese Unie en de Verenigde Staten hier binnen relatief korte tijd vele stappen willen zetten.

De Amerikaanse minister van Volksgezondheid, Sylvia Burwell, presenteerde onlangs een ontwikkelingsagenda om barrières in de digitale informatie-uitwisseling weg te nemen, de ontwikkeling van gemeenschappelijke standaarden te stimuleren en te kiezen voor een patiëntvriendelijke techniek. Wat de VVD betreft zijn dit goede ontwikkelingen. Wel vragen we ons af in hoeverre dergelijke ontwikkelingen invloed hebben op de Europees-Amerikaanse samenwerking en ambities. We roepen de Europese Unie op om gebruik te maken van de ervaringen en expertise van de Amerikaanse samenwerking tussen fabrikanten, patiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraars voor de uitrol van een gemeenschappelijke standaard binnen de Europese Unie.

De ontwikkelingsagenda laat ook zien dat de Verenigde Staten en de lidstaten binnen de Europese Unie los van elkaar standaarden ontwikkelen voor het opslaan en uitwisselen van patiëntgegevens. In het verlengde van bovenstaande oproep zou het daarom goed zijn om verschillende proefexperimenten te starten in lidstaten en de Amerikaanse staten, zodat kennis, ervaringen en unique selling points kunnen worden uitgewisseld. Deze kunnen uiteindelijk bijdragen aan de ontwikkeling van een gezamenlijke International Patient Summary Standard (IPS).

In Nederland wordt op dit moment op diverse plekken gewerkt aan de verdere ontwikkeling van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. De stad Eindhoven en meer specifiek Brainport Eindhoven is een mooi voorbeeld waar vele sectoren met elkaar worden verbonden, innovatie voorop staat en kansen worden geboden aan ondernemers. Wat de VVD betreft is dit een unieke regio om deel te laten nemen aan proefexperimenten met een regio of stad in de Verenigde Staten, zoals de roadmap beoogt.

Privacybescherming

In de ontwikkeling en het gebruik van IPS is de veiligheid en privacybescherming van patiënten bij de verwerking, het opslaan, uitwisselen en gebruik van gegevens wat de VVD een randvoorwaarde.

De VVD roept de Europese Commissie op hiervoor waarborgen in te bedden in de verdere uitwerking van IPS. Er kan bijvoorbeeld gedacht worden aan specifieke toestemmingsverlening door de individuele patiënt bij het gebruik van zijn of haar gegevens door een andere dan zijn of haar behandelend arts. Een aanvullende mogelijkheid is om beperkt toegang te bieden voor het medische team tot het niveau dat enkel de behandelend artsen inzage hebben in het medisch dossier. Voorop moet staan dat het medische beroepsgeheim ook geldt in de digitale wereld.

Bovendien mag nooit sprake zijn van koppeling van verschillende patiëntgegevens door derden zonder expliciete toestemming van de individuele patiënt. Het gaat dan bijvoorbeeld om het gebruik van patiëntgegevens voor reclame- en/of promotiedoeleinden. In de Verenigde Staten gelden daarvoor nu andere maatstaven dan in de lidstaten van de Europese Unie. De VVD roept de Europese Unie daarom ook niet alleen te kijken naar de overeenkomsten tussen de Verenigde Staten en de lidstaten binnen de Europese Unie, maar ook kritisch te kijken naar de verschillen.

Tot slot is het essentieel dat mensen worden geïnformeerd over het gebruik van IPS en de privacywaarborgen.

Indiener:

Volkspartij voor Vrijheid en Democratie (VVD)

Dhr. drs. Leendert de Lange (volksvertegenwoordiger)

Email: l.dlange@tweedekamer.nl

Postbus 20018

2500 EA Den Haag