Cliëntenrechten in de zorg - Hoofdinhoud

Spreektekst bij het debat over cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens

(27.09.2017)

Als deze wet op een redelijk duidelijke wijze zulke belangrijke zaken zou regelen als cliëntenrechten in de zorg bij de elektronische uitwisseling van gegevens - en dat bovendien zou doen op een redelijk formele manier omdat het alleen gaat over de randvoorwaarden, hoe kan het dan dat deze minister er sinds het indienen van het wetsvoorstel op 21 december 2012 tot op heden niet in is geslaagd daar alle handen voor op elkaar te krijgen? Anderhalf jaar had de Tweede Kamer nodig en inmiddels zijn wij hier alweer ruim twee jaar verder. Zowel deze Kamer als de regering had tijd nodig. Vandaag hebben we het voorlopig afsluitende debat dat tot een oordeel over het wetsvoorstel moet leiden. En in dat debat zal ik niet alles overdoen wat aan de orde is geweest in dat hele proces, maar proberen de afweging af te pellen en onder meer een antwoord te vinden op de vraag: heeft Schippers’ berg een muis gebaard? Is er na alle zwaarwichtige woorden een wetsvoorstel overgebleven dat echt iets voorstelt? Of kijken we vandaag naar de kleren van de keizer?

In de discussies is met enige regelmaat gewezen op het belang van elektronische uitwisseling van gegevens in de zorg. De apotheker kwam geregeld voorbij evenals de artsen die voor de diagnose bepaalde beelden of gegevens willen voorleggen aan collega’s. Maar dat leidt eerlijk gezegd in mijn ogen alleen maar af van de vraag waarvoor we hier vandaag staan. Want deze wet regelt niet dat er wel of niet gegevens worden uitgewisseld langs elektronische weg. Er wordt vanuit gegaan dat dat gebeurt. Daar kun je inderdaad wel vragen bij hebben vanwege de reikwijdte van de wet. En daar wordt dan vrij ronkend gesproken over hoeveel miljoenen er bij een LSP zijn aangesloten, maar hoe actief die aansluitingen zijn, weten we niet en ook niet hoe belangrijk dat is. Daarom stel ik de vraag toch maar aan de minister: voor hoeveel mensen is het van belang dat ze in een raadpleegbaar systeem zitten? Zou ze willen dat iedereen uiteindelijk in een sluitend systeem is opgenomen? Of deelt ze de mening van mijn fractie dat dit vooral van belang is voor mensen met een complexe zorgvraag, en voor mensen die minder goed hun eigen zorgbehoefte en zorggeschiedenis kunnen communiceren. Ik heb namelijk de indruk dat het voor die kwetsbare groepen heel belangrijk kan zijn, maar eerlijk gezegd zie ik geen enkele reden waarom mijn gegevens raadpleegbaar zouden moeten zijn. Vind de minister dat ik bijvoorbeeld bij het LSP zou moeten zijn aangesloten? Of zullen we daar ook een beetje terughoudend in zijn en het alleen naar behoefte doen, mede vanuit het besef dat er al veel te veel gevoelige informatie over ons uitlekt? Hoe voorkomen we dat mensen onder druk van zorgaanbieders of zorgverzekeraars veel te breed toestemming geven? Want ook al gaat dit wetsvoorstel niet over de LSP, de druk is nu in de praktijk al groot.

Maar zoals gezegd: dat is niet de echte vraag vandaag. Want gegevensuitwisseling vindt plaats en dit wetsvoorstel regelt dan de rechten van cliënten daarbij. Met die intentie is weinig mis. De volgende vraag is echter of dit wetsvoorstel nodig is met het oog op dit intentie. En dan ontstaan er wel serieuze vragen. De eerste is wat dit wetsvoorstel nu eigenlijk regelt wat niet ook al in de Wgbo (Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst) en Wbp (Wet bescherming persoonsgegevens) is geregeld. Als antwoord op die vragen krijgen we dan te horen dat het vooral om specificatie gaat, maar waarom moet dat in een aparte wet? Dan klikt als antwoord dat deze wet de kaders zal stellen voor de manier waarop de informatietechnologie moet worden ingezet om de cliëntenrechten te waarborgen. Maar daar voegt deze wet eigenlijk niets aan toe. De echte preciseringen zullen immers opgenomen worden in een AMvB die op basis van artikel 26 van de Wbp ‘specifieke functionele, technische en organisatorische eisen aan elektronische gegevensuitwisseling in zijn algemeenheid’ zal gaan bepalen. Daar is dus deze wet niet voor nodig.

Wat er dan wel nieuw geregeld wordt? Is de gespecificeerde toestemming - een zeer complex begrip, zo bleek in de hoorzittingen en discussies - wel zo nieuw? Het inzagerecht is dat niet, hooguit de elektronische vorm. Het idee van een portal waar cliënten zelf de toestemmingen kunnen bijhouden misschien, maar dat wordt niet door de wet als zodanig geregeld en het is bovendien in de hier gedachte vorm omstreden vanwege het enorme risico op datalekken. En bovendien worden al deze onderdelen uitgesteld. Gespecificeerde toestemming? Nog niet. Sterker nog: de eerste drie jaar wordt het generieke toestemming en dat wilden we nu juist. Registratie? Nog niet. Elektronische inzage? Nog niet. Elektronisch afschrift? Nog niet. En toestemming vragen voor het raadplegen schrappen we helemaal omdat dat als dubbelop wordt ervaren. Kortom: alle zaken die werkelijk de cliëntenrechten regelen, treden nog niet in werking.

Wat blijft er dan over? Het verbod voor de zorgverzekeraar om gegevens te raadplegen. Dat gaat al wel in werking. Maar op dat punt is het de vraag of dat echt iets nieuws regelt. Mogen zorgverzekeraars nu dan wel de medische gegevens raadplegen? Of is dit onder de Wgbo toch eigenlijk ook al verboden? Graag een reactie van de minister. Misschien kan ze dan gelijk meenemen hoe we het belang van dit voorstel moeten wegen als we zien dat er net deze week een wetsvoorstel bij onze Kamer is binnengekomen waarmee zorgverzekeraars juist makkelijker inzage krijgen in patiëntengegevens als ze fraude vermoeden. Hoe geloofwaardig is deze minister als we deze twee wetsvoorstellen naast elkaar zien? Hoe serieus is ze te nemen als ze nu zegt dat dit wetsvoorstel zo belangrijk is omdat we dan in elk geval de zorgverzekeraar het - niet eens bestaande - recht ontnemen om dossiers in te zien en dat ze tegelijk regelt dat die zorgverzekeraar dat - indirect - wel mag?

Voorzitter, mijn fractie heeft in deze afweging toenemende aarzeling bij dit wetsvoorstel. Wat begon met een goede intentie lijkt te zijn uitgemond in een betekenisloos voorstel. De goede aspecten zijn eigenlijk al elders geregeld. De specificaties worden nog niet in werking gesteld. En het laatst overgebleven lichtpuntje verbleekt. Daarom is ook op de hoorzitting de vraag zo nadrukkelijk aan de orde geweest waarom het dan nu van belang is om dit wetsvoorstel wel aan te nemen. De deskundigen waren het daarbij niet met elkaar eens. Sommigen keken naar de goede intenties, anderen naar de onhaalbare uitwerking, weer anderen naar de magere oogst.

Het beste wat we er nog in zouden kunnen zien, is dat dit voorstel in elk geval de kaders zet waarbinnen de verdere technische ontwikkeling zou moeten gaan plaatsvinden. Als we deze wet zouden aannemen, zo is de gedachte, dan weet in elk geval iedereen dat het over drie jaar geregeld moet zijn en wel binnen deze kaders. Maar opnieuw: als deze wet niet echt iets nieuws toevoegt aan Wgbo en Wbp, als de concretisering gaat gebeuren in een AMvB op basis van de Wbp, en als we bovendien geen idee hebben van de technologische innovaties in de komende drie jaar, wat zijn we hier dan aan het doen als we deze wet aannemen?

Voorzitter, wat mijn fractie betreft, heeft de minister de afgelopen twee jaar alle kansen van de wereld gehad om ons te overtuigen van nut en noodzaak van deze wet, want we delen de intenties. Tot nu toe heeft ze ons - en ook allerlei deskundigen - niet overtuigd dat dit wetsvoorstel iets toevoegt. Ze heeft bovendien nog niet laten zien dat het uitvoerbaar is en handhaafbaar. Daarom hebben we in de schriftelijke ronde de vraag gesteld of het niet beter is het voorstel aan te houden. Wat gaat er mis als deze wet voorlopig helemaal niet in werking treedt en ze gewoon op basis van artikel 26 Wbp in een AMvB de richtlijnen voor de gegevensuitwisseling vaststelt en daarmee het veld de goede kant opstuurt? Zouden we niet wachten tot wet die gaat over cliëntenrechten ook echt die cliëntenrechten kan gaan regelen? Tot nu toe heeft de minister ons niet overtuigd, maar de dag is nog lang.